膠原病のおやつの時間

みなさんの投稿が勉強になる（50代　女性　保護者）
知識がないため、みなさんのやり取りを見ながらどのような困り事があるのかなど勉強をさせてもらっています。子どもの不調に対する親の心配・不安・いてもたってもいられない気持ちなど、病気のあるなし関わらず親であれば誰もが同じように共感できますよね。コメントを読んで、心配したり安堵したり応援したり、オープンチャットにいるみなさんには勝手ながら仲間意識を感じてしまっています。これからもこのコミュニティで、お互い励まし合ったり笑いあったり、優しい気持ちのキャッチボールができたらいいなと思います。

はじめてのLINEオープンチャット（50代女性　保護者）

膠原病のこと、ご本人ご家族のお話などほんの少し知りはじめたところです。
主に閲覧が中心になりますが、当事者以外の視点で会の運営の力添えになれたらと思います。
LINEオープンチャットは初めてでしたがトーク、グループトークと同じ形式ですので、普段からラインを使う方であればスムーズに利用出来ると思います。コミュニティに気軽に参加するきっかけになればと思います。

居心地のよい、大切で貴重な場所（40代女性　保護者）
膠原病の知識がなかったのですが、LINEのオープンチャットに参加させてもらい、皆さんが経験したこと、感じたこと、工夫したことなどを知ることができています。大切で貴重な場所だなと思っています。みんなが自分のペースで気軽に参加できる、時にはお守りのような‥時にはお茶会のような‥温かくて居心地の良い場所になれば良いなと思っています。