小児膠原病の子の家族のためのコミュニティ（膠原病のおやつの時間）とは
膠原病のおやつの時間は、膠原病の子どもの保護者、きょうだい（18歳以上の方）の方向けのコミュニケーションプラットフォームです。LINEを利用している方は、専用のニックネームとプロフィール画像を利用し無料で参加が可能です※お子さんが成人を迎えていても参加は可能です
膠原病の治療をしているお子さんのご家族が、日常生活における嬉しいことやモヤモヤすることなど、おしゃべりしたり、相談したりできる場所です。
参加者の声
みなさんの投稿が勉強になる（50代 女性 保護者）
知識がないため、みなさんのやり取りを見ながらどのような困り事があるのかなど勉強をさせてもらっています。子どもの不調に対する親の心配・不安・いてもたってもいられない気持ちなど、病気のあるなし関わらず親であれば誰もが同じように共感できますよね。コメントを読んで、心配したり安堵したり応援したり、オープンチャットにいるみなさんには勝手ながら仲間意識を感じてしまっています。これからもこのコミュニティで、お互い励まし合ったり笑いあったり、優しい気持ちのキャッチボールができたらいいなと思います。
はじめてのLINEオープンチャット（50代女性 保護者）
膠原病のこと、ご本人ご家族のお話などほんの少し知りはじめたところです。
主に閲覧が中心になりますが、当事者以外の視点で会の運営の力添えになれたらと思います。
LINEオープンチャットは初めてでしたがトーク、グループトークと同じ形式ですので、普段からラインを使う方であればスムーズに利用出来ると思います。コミュニティに気軽に参加するきっかけになればと思います。
居心地のよい、大切で貴重な場所（40代女性 保護者）
膠原病の知識がなかったのですが、LINEのオープンチャットに参加させてもらい、皆さんが経験したこと、感じたこと、工夫したことなどを知ることができています。大切で貴重な場所だなと思っています。みんなが自分のペースで気軽に参加できる、時にはお守りのような‥時にはお茶会のような‥温かくて居心地の良い場所になれば良いなと思っています。
小児膠原病の子の家族のためのコミュニティについて
【患者さんご本人の参加について】
小児の頃から膠原病を治療しており、患者さんご本人におきましては、「北海道小児膠原病の会」にお問い合わせいただき、交流会に参加くださいませ。
登録の流れ
①参加申込より会員登録をおこなう
②登録完了後、参加コード付きのメールを受信
③「膠原病のおやつの時間」にログイン
※受信したメールの参加URLよりログインしてください
④参加コードを入力
⑤入室完了